Enquanto muitos brincavam o carnaval, Newton Albuquerque e sua esposa, Denize de Castro, se dedicavam à venda de caldos, espetinhos e água de coco em uma barraca no município de Caiçara do Norte, distante quase 150 km de Natal. Nada muito diferente do que milhares de brasileiros costumam fazer nessa época do ano, aproveitando o período de folia para faturar uma renda extra. O dinheiro arrecadado pelos dois na “Barraca da Solidariedade”, porém, tem um destino mais incomum.
O montante deve ajudar a levar o pequeno Elias Rafael, filho do casal, para a Tailândia. É lá que os pais esperam encontrar o tratamento específico para o garoto de apenas nove meses de idade, que nasceu com mielomeningocele. A má-formação congênita da coluna vertebral é uma doença atípica (estima-se que atinja três mil bebês por ano em todo o país) e impede o pleno desenvolvimento da criança ao deixar a medula, meninges e raízes nervosas expostas.
A terapia mais indicada para esses casos é o tratamento com células-tronco, ainda indisponível no Brasil. Por essa razão, a família do menino organiza uma campanha, iniciada em dezembro passado, para arrecadar fundos e conseguir arcar com a viagem até o país asiático, referência mundial nesse tipo de procedimento.
De acordo com os pais, a meta é alcançar R$ 150 mil, suficiente para pagar as passagens, a hospedagem e o próprio tratamento hospitalar, previsto para durar um mês inteiro. Somente com os tickets de avião, a família acredita que deve gastar entre R$ 18 mil e R$ 20 mil. Cada bilhete tem um custo médio de dois mil euros (aproximadamente R$ 9 mil).
Antes de procurar solução no exterior, Newton e Denize entraram em contato com diversas clínicas do país, mas em nenhuma delas foi possível encontrar o tratamento adequado.
Elias até passou por uma cirurgia de correção da coluna quando ainda tinha somente três dias de vida, mas a solução apontada pelos médicos não mostrou resultados. O procedimento pretendia dar ao menino os movimentos das pernas, impossibilitados devido a doença. “Da cintura pra baixo, ele tem zero sensibilidade”, explica Newton.
Além de ineficaz, a operação expôs também um segundo distúrbio grave: a hidrocefalia. “Foi detectado que havia escorrimento de líquido encefálico e ele precisou passar pela cirurgia novamente depois de uma semana. Com 24 dias de nascido, a terceira operação implantou um tubo que vai da cabeça até a barriguinha dele”, lembra a mãe.
Denize tranquiliza informando que o canal não deve atrapalhar o desenvolvimento intelectual de Elias, que já fala algumas palavras como “papai” e “titia”. “Até a música da metralhadora ele sabe cantar. Só não diz ‘mamãe’”, brinca, se permitindo um sorriso.
Curioso e bastante ativo, o menino não fica quieto um só instante no colo da mãe, sempre interagindo com tudo aquilo que suas pequeninas mãos conseguem alcançar. Os olhos verdes também não param de caçar uma novidade.
Por causa da doença do filho, o casal precisou mudar-se de Caiçara do Norte, onde sempre morou, para a casa da irmã de Denize, na zona norte de Natal. Como Elias precisa de um acompanhamento médico especializado e constante, os dois acreditam que tomaram a melhor decisão.
Newton deixou o emprego de professor de matemática e a faculdade de Direito, enquanto Denize largou incompleto o curso de Pedagogia para poderem dedicar-se apenas ao garoto. “No final de semana, eu costumo fazer uns bicos, mas é só. Temos sorte da nossa família nos apoiar e não gastamos muito com alimentação e moradia”, explica o pai.
Falta de orientação não tirou esperança dos pais
Apesar de toda a dificuldade enfrentada atualmente, ver Elias brincalhão como no dia em que a reportagem do NOVO visitou a família é um sinal de esperança. Mesmo com a pouca idade, o menino já superou diversas infecções bacterianas provocadas pela mielomeningocele. “Muitos médicos veem ele e admiram. Dizem: ‘como ele tá grandão’”, conta o pai.
As expectativas dos profissionais, no entanto, eram baixas. Quando descobriram que o segundo filho do casal nasceria com o problema (os dois também são pais de uma menina chamada Naara Evellyn e que vive com os avós no interior), os médicos que acompanharam a gravidez de Denize davam como incerta a sobrevivência de Elias.
“Não recebemos quase nenhuma orientação. Enfermeiras vinham me dizer que era capaz do menino não ‘vingar’ ou que talvez ele nem nascesse. Isso, para uma mãe, era algo terrível de se dizer”, diz Denize, que nunca havia ouvido falar da doença antes do diagnóstico, confirmado com 24 semanas de gravidez.
Sem instrução alguma de como lidar com a doença do filho, pai e mãe se viram completamente perdidos. “Os primeiros quatro ou cinco meses foram de escuridão total”, relata Newton. A ajuda veio de outras famílias que também passaram pelo mesmo drama.
Os pais de Pedro Gabriel, que conseguiram arrecadar R$ 120 mil para as despesas do tratamento do filho, também diagnosticado com mielomeningocele, auxiliaram a família de Elias, indicando, inclusive, o hospital na Tailândia onde poderia ser feito a terapia com células-tronco.
O caso de Pedro Gabriel ganhou notoriedade após receber o apoio dos dois maiores clubes de futebol de Natal: América e ABC.
PRAZO
Por procedimento padrão, o hospital tailandês onde Elias pode ser tratado requisitou o envio dos últimos exames do garoto para poder realizar uma avaliação prévia. O resultado foi bastante animador para a família: o caso era tratável e existe, inclusive, a possibilidade de que o menino consiga andar após as seis sessões de injeção de células-tronco (duas direto na medula e outras quatro de terapia intravenosa). Após o procedimento, há um prazo de seis meses para que as células-tronco comecem a agir no corpo do paciente, período que deve ser acompanhamento de fisioterapia e hidroterapia. A expectativa da família agora é conseguir arrecadar os R$ 150 mil necessários para a viagem até junho. É quando os exames perdem a validade para o hospital e precisarão ser refeitos e enviados novamente. Há ainda outra preocupação ocupando a mente dos pais do garoto: a alta do dólar. Segundo explicam, a meta da campanha é um valor estimado e pode aumentar caso a moeda americana se valorize demais em relação ao Real. “Estamos torcendo para que [o dólar] não chegue a R$ 5”, revela Newton.
“Teve o caso de uma mãe que começou com R$ 130 mil, mas precisou aumentar para R$ 160 mil porque o valor ficou defasado”, exemplifica Denize.
Bazar, rifa e show beneficente em prol
A campanha “Elias rumo ao primeiro passo” começou a ganhar forma no final do ano passado, quando foi criada uma página de mesmo nome na rede social Facebook. A comunidade já possuí mais de 1500 curtidas e é usada para manter os apoiadores informados sobre qualquer novidade no caso do garoto.
Também é ali que Newton e Denize publicam os resultados dos eventos realizados para arrecadar doações, como bazares e rifas. Segundo a família, por estar ainda muito no início, a campanha conseguiu até o momento apenas cerca de R$ 10 mil. Apesar disso, eles contam com o apoio de comerciantes da cidade em que moravam, Caiçara do Norte.
“É uma cidade pequena, de pouco mais seis mil habitantes e por isso eles nos ajudam como podem. Muitas lojas nos dá roupas novas e seminovas para colocarmos à venda no nosso bazar fixo, por exemplo”, destaca Denize.
A intenção é fazer eventos maiores daqui pra frente. Um deles é um evento beneficente com shows de música gospel.
Ele também diz que, quem quiser colaborar com qualquer quantia pode fazer um depósito em uma das duas contas bancárias disponibilizadas pela campanha (veja o quadro ao lado) ou entrar em contato através do telefone (84) 99182-5661.
Camapanha
Colabore com a campanha “Elias rumo ao primeiro passo”
Banco do Brasil
Agência: 0727-7
Conta: 10276-8
Titular: Irani Torres de Albuquerque (avó de Elias Rafael)
Caixa Econômica
Agência: 034
Operação: 013
Conta: 61.900-8
Titular: Elias Rafael de Castro Dias
Fonte: www.ejornais.com.br/
Nenhum comentário:
Postar um comentário