Blog Professor e poeta Antonio Barbosa: Entenda o que é a ELA, doença degenerativa que paralisou o cientista Stephen Hawking

Físico foi exemplo de resistência à esclerose lateral amiotrófica, à qual sobreviveu por cinco décadas, superando todas as previsões.

Stephen Hawking, em 2015, na chegada ao Interstellar Live Show no Royal Albert Hall, no centro de Londres (Foto: Joel Ryan / Invision / AP Photo (Arquivo))

O físico Stephen Hawking, morto nesta quarta-feira (14), aos 76 anos, além de cientista notável, foi um dos mais conhecidos portadores da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Diagnosticado aos 21 anos, ele conseguiu sobreviver à doença por décadas, seguindo com sua carreira. A causa da morte do inglês ainda não foi divulgada.

Por causa da ELA, em certo ponto, Hawking só conseguia mover um dedo e os olhos voluntariamente. A cadeira de rodas e a crescente dificuldade para se comunicar não o impediram de continuar com suas pesquisas, já que sua capacidade intelectual permaneceu intacta.

Hawking usava um sintetizador eletrônico para falar. A voz robótica produzida pelo aparelho para expressar suas ideias acabou se tornando não só uma de suas marcas registradas como foi constantemente ouvida e respeitada no mundo todo.

Esclerose Lateral Amiotrófica (Foto: Infografia: Karina Almeida/G1)

Para produzir sua "fala", o físico formava as palavras em uma tela com o movimento dos olhos, também usado para movimentar sua cadeira de rodas.

"Minhas esperanças foram reduzidas a zero quando tinha 21 anos. Tudo o que aconteceu desde então é apenas um bônus", disse ele ao New York Times em 2004, referindo-se a sua doença.

Ao anunciarem seu diagnóstico, os médicos disseram que ele tinha apenas alguns anos de vida.

"Vivi cinco décadas mais do que os médicos haviam predito. Tentei fazer bom uso do meu tempo", declarou em 2013, durante a apresentação de "Hawking", um documentário autobiográfico. "Porque todo dia pode ser o último, tenho o desejo de aproveitar ao máximo cada minuto", explicou.

Hawking em evento de premiação para a comunicação científica, cuja medalha recebeu seu nome, em imagem de dezembro de 2015 (Foto: Toby Melville / Arquivo / Reuters)

Degenerativa

De caráter progressivo, a ELA afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo e causa a perda do controle muscular.

Além de ser uma doença ainda sem cura, a esclerose amiotrófica tem um diagnóstico difícil. São necessários cerca de 11 meses para detectar a doença.

A dificuldade existe porque não há nenhum exame de laboratório que indique alguma substância no sangue ou marcador de precisão para detectar a doença.

Sintomas

Os pacientes costumam sentir como primeiros sintomas problemas para respirar, dificuldades para falar, engolir saliva ou comida, além da perda de controle da musculatura das mãos ou atrofia muscular da perna. O raciocínio intelectual e os sentidos do corpo permanecem normais.

Após os primeiros sintomas, o paciente tem, em média, uma sobrevida de três anos e meio. Como consequência dos problemas no funcionamento dos músculos da respiração, os pacientes podem ter infecções pulmonares que levam à morte.

Estima-se que apenas 10% dos casos de esclerose lateral amiotrófica tenham causas genéticas. A doença é mais comum em pessoas entre 50 e 70 anos e é muito rara a ocorrência em jovens.

Os únicos tratamentos que existem buscam retardar a evolução da doença. No Brasil, há medicação oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas segundo especialistas na doença, na maioria dos casos ela só é fornecida quando o paciente já perdeu cerca de 50% dos neurônios motores.